Satu Senyum merupakan sebuah komunitas yang mempersatukan para penyandang celah bibir dan langit-langit (CBL). Dulu, CBL dikenal dengan nama bibir sumbing. Komunitas ini baru diresmikan 3 November 2013. Namun, hingga kini sudah terhimpun ratusan anggota. Mereka saling berbagi.

Maruti Asmaul Husna Subagio

JARI lentik Fina tampak lihai memetik senar gitar yang dimainkan di atas panggung. Matanya berbinar, meski bibirnya hanya bisa tertutup. Keterbatasan sebagai penyandang celah bibir dan langit-langit (CBL) membuatnya sulit bernyanyi.

Pagi itu, dia membawakan lagu Jangan Menyerah. Dia dibantu seorang penyanyi untuk mendendangkan judul lagi tersebut. Alunan musik yang terdengar dari petikan gitarnya mengalir merdu. Lewat sinar matanya, tampak ada pancaran semangat yang ingin ditularkan kepada para penonton.

Di bawah panggung, Yenny sibuk dengan kameranya. Dia membantu Fina mendokumentasikan pertunjukan pertama sahabatnya itu. Dari komunitas Satu Senyum lah, dara manis berkulit putih ini saling kenal. Fina dan Yenny berkumpul dalam gathering komunitas Satu Senyum.

Tidak hanya Fina dan Yenny, Minggu pagi itu banyak juga anggota penyandang CBL yang datang ikut gathering. Mereka dari beragam keluarga dan usia. Anak-anak penyandang CBL juga terlihat asyik bermain dan berlari-lari. Tidak ada gurat minder yang tampak. Membaur dalam rajutan kebersamaan.  ”Saya jadi merasa tidak sendirian lagi,” ujar Fina yang lahir di Jakarta pada 10 Maret 1987 itu.

Fina pun bercerita. Termasuk tentang pengalaman operasi pertamanya. Namun, operasi tidak berlanjut. Perubahan wajahnya ke kondisi normal pun belum selesai. Nah, pada 2014, Fina mencoba mencari informasi operasi CBL melalui internet. Dia menemukan website komunitas Satu Senyum.

Selanjutnya, dia langsung diajak bergabung ke komunitas tersebut melalui grup Whatsapp dan Faceboook. Setelah mendapat rekomendasi dari teman-temannya di komunitas itu, akhirnya Fina menjalani operasi kedua pada tahun yang sama. Dari Satu Senyum pula Fina memiliki sahabat dekat yang juga senasib. Dia adalah Yenny.

 Fina dan Yenny kali pertama bertemu setelah diperkenalkan oleh terapis wicara mereka. Yakni, Rita Rahmawati. Perkenalan keduanya saat berada di rumah sakit. ”Minimal tidak merasa sendiri, senang bisa ketemu teman yang sama,” ungkap Fina.

Tidak sebatas rekan di komunitas. Keduanya juga saling berbagi untuk bisa mewujudkan mimpi menjadi pengusaha. Saat ini, Yenny masih kuliah di jurusan manajemen Universitas Trisakti. Sementara Fina sudah bekerja sebagai tenaga administrasi di perusahaan keluarga. Nah, karena pertemanan, sering Fina menitipkan barang jualannya kepada Yenny untuk ikut memasarkannya. ”Yenny pintar dalam marketing,” tandas Fina.

Dua karib itu memiliki sedikit perbedaan dalam kasus CBL yang dialami. Yenny mengalami palatositis atau celah langit-langit. Dia sudah menjalani operasi pertama pada usia 5 tahun di Singapura. Namun, dari operasi pertama dokter yang menangani tidak tahu bahwa penyandang palatositis harus menjalani terapi wicara. Barulah pada usia 15 tahun, Yenny menjalani terapi wicara. Operasi kedua dilakukan lagi satu tahun yang lalu.

”Setelah operasi terapi wicara lebih intens, dan sampai sekarang masih dijalani,” tukas Yenny.

Beda lagi dengan yang dialami Fina. Dia mengalami kasus CBL tidak hanya pada langit-langit, tetapi juga bibir. Kasus ini lazim disebut labiopalatositis. Sama seperti yang dirasakan Yenny, Fina juga menjalani terapi wicara sampai saat ini.

Terapi tersebut mereka lakukan untuk menghilangkan suara sengau pada penyandang CBL. Suara sengau pada CBL tidak bisa dihilangkan hanya dengan operasi. Namun, harus melalui terapi wicara. Tujuannya melatih fungsi organ langit-langit mulut mereka.

Atas rekomendasi dari rekan-rekan di komunitas Satu Senyum, Fina melakukan terapi wicara pascaoperasi kedua. Operasi tersebut dilakukan pada 27 Oktober tahun lalu.

Menurut Fina, saat terapi dilatih untuk menyebutkan huruf-huruf yang sulit dilafalkan oleh penderita CBL. Misalnya, p, b, g, dan d. ”Sejak awal terapi hingga sekarang sudah ada kemajuan,” tutur Fina.

***

Sejak diresmikan pada 3 November 2013 lalu, komunitas Satu Senyum berhasil menghimpun banyak anggota. Setidaknya sudah lebih dari 400 orang. Mereka berasal dari berbagai kota di Indonesia. Mulai Jakarta, Palembang, Medan, Jambi, Lampung, sebagian besar Pulau Jawa, Kalimantan, hingga Sulawesi.

Tingginya peningkatan jumlah anggota Satu Senyum menjadi satu bukti keterbatasan informasi tentang CBL. ”Nah, komunitas Satu Senyum ini berupaya ikut mengampanyekan perawatan dan penanganan yang tepat pada kasus CBL,” ujar Dwi Chahyaningsih, ketua komunitas Satu Senyum.

Dwi mengatakan, pihaknya bersama rekan-rekan Satu Senyum siap bertindak sebagai pusat dukungan dan informasi tentang perawatan CBL. Yang disasar adalah para orang tua dan penyandang CBL di seluruh Indonesia. Kasus CBL tidak boleh dianggap remeh. Menurut dia, kasus CBL seringkali berpengaruh pada beberapa gangguan bagi para penyandangnya. Misalnya, sulit mengunyah dan menelan, gangguan pertumbuhan dan perkembangan rahang, pendengaran, efek psikologis, dan fungsi bicara.

”Bahkan masih banyak dokter yang tidak tahu jika penyandang CBL seharusnya menjalani terapi wicara pasca operasi,” tukas Dwi.

Lewat Satu Senyum, pihaknya memberikan rekomendasi dokter dan rumah sakit yang berpengalaman menangani pasien CBL. Selain itu, juga memberikan dukungan moral kepada para anggotanya. Hampir setiap hari grup Whatsapp komunitas ini ramai dengan cerita-cerita para anggota. Mereka berbagi keluh kesah dan saling memberi dukungan. ’’Seru jadinya,’’ kata Dwi.

Dwi lantas bercerita kelahiran komunitas Satu Senyum itu. Enam tahun lalu, dia melahirkan Bintang Aditya Rahman juga dalam kondisi CBL. Buah hatinya yang berjenis kelamin laki-laki itu mengalami kelainan median cleft with hipertolerism. Kasus tersebut tergolong langka. Hanya dialami oleh satu dari 10.000 anak yang lahir.

Pasca kelahiran Bintang, saat itu Dwi ingin segera member penanganan terbaik bagi anaknya. Namun, sudah berpuluh-puluh dokter yang didatangi tidak bisa menangani kasus tersebut. Dalam keadaan sulit tersebut, dalam benak Dwi pun menebar janji tersendiri. Dia ingin membantu orang tua lain yang memiliki anak dengan kasus CBL.

Setelah bertemu Diah Asri, yang juga memiliki anak dengan kasus CBL, keduanya berinisiatif untuk mengadakan kopi darat. Tentu saja  bersama orang tua yang mengalami pengalaman serupa. Kopi darat pertama berlangsung sukses dengan mengundang dokter ahli CBL, dokter telinga hidung tenggorokan (THT), dokter gigi, dan terapis wicara.

Dari pertemuan itulah para dokter memberikan saran untuk membentuk sebuah kepengurusan resmi. Dalam beberapa pertemuan berikutnya terpilihlah Dwi sebagai ketua komunitas, Diah sebagai wakil ketuanya. Komunitas tersebut juga bekerja sama dengan para dokter dan terapis wicara yang siap mendampingi.

Menurut Dwi, penanganan CBL yang terbaik adalah dilakukan sedini mungkin. Dengan begitu, peluang penyembuhan secara fisik dan fungsi bicara lebih besar. Kondisi CBL sudah dapat dideteksi sejak bayi dalam kandungan.

Pada usia 3 bulan pasca kelahiran, seorang bayi CBL sebaiknya mendapat penanganan operasi bibir. Selanjutnya, setelah menginjak usia 1,5 tahun, penyandang CBL direkomendasikan menjalani operasi langit-langit. Kedua operasi itu hanya mengubah penampilan fisik. Berikutnya, perlu penanganan terapi wicara untuk mendapatkan fungsi bicara yang optimal.

Bahkan, beberapa anggota Satu Senyum adalah para ibu hamil yang didiagnosis janinnya mengalami CBL. Karena itu, penanganannya dapat dilakukan sedini mungkin dengan hasil optimal. ’’Masih banyak orang tua atau penyandang CBL yang belum tahu penanganan kasus CBL. Perawatan idealnya dilakukan sejak bayi hingga usia 18 tahun,” tandas Dwi.

Saat ini, komunitas Satu Senyum sedang menggarap project baru. Yakni, mengumpulkan serba-serbi kisah hidup para penyandang CBL dewasa dalam sebuah buku. Rencananya, buku itu akan launching pada November tahun ini. Isinya, memuat kisah inspiratif para anggota dari berbagai wilayah di Indonesia. ‘’Semoga bisa memberikan manfaat bagi yang lain,’’ katanya. (*/hud) 

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, diterbitkan di koran Jawa Pos-Metropolitan pada 12 Juni 2015