Satu Senyum merupakan sebuah komunitas yang mempersatukan para penyandang celah bibir dan langit-langit (CBL). Dulu, CBL dikenal dengan nama bibir sumbing. Komunitas ini baru diresmikan 3 November 2013. Namun, hingga kini sudah terhimpun ratusan anggota. Mereka saling berbagi.
Maruti Asmaul Husna Subagio
JARI lentik Fina tampak lihai memetik senar gitar yang
dimainkan di atas panggung. Matanya berbinar, meski bibirnya hanya bisa
tertutup. Keterbatasan sebagai penyandang celah bibir dan langit-langit (CBL)
membuatnya sulit bernyanyi.
Pagi itu, dia membawakan lagu Jangan Menyerah. Dia dibantu seorang penyanyi untuk mendendangkan
judul lagi tersebut. Alunan musik yang terdengar dari petikan gitarnya mengalir
merdu. Lewat sinar matanya, tampak ada pancaran semangat yang ingin ditularkan
kepada para penonton.
Di bawah panggung, Yenny sibuk dengan kameranya. Dia
membantu Fina mendokumentasikan pertunjukan pertama sahabatnya itu. Dari
komunitas Satu Senyum lah, dara manis berkulit putih ini saling kenal. Fina dan
Yenny berkumpul dalam gathering komunitas Satu Senyum.
Tidak hanya Fina dan Yenny, Minggu pagi itu banyak
juga anggota penyandang CBL yang datang ikut gathering. Mereka dari beragam
keluarga dan usia. Anak-anak penyandang CBL juga terlihat asyik bermain dan berlari-lari.
Tidak ada gurat minder yang tampak. Membaur dalam rajutan kebersamaan. ”Saya jadi merasa tidak sendirian lagi,” ujar Fina
yang lahir di Jakarta pada 10 Maret 1987 itu.
Fina pun bercerita. Termasuk tentang pengalaman
operasi pertamanya. Namun, operasi tidak berlanjut. Perubahan wajahnya ke
kondisi normal pun belum selesai. Nah, pada 2014, Fina mencoba mencari
informasi operasi CBL melalui internet. Dia menemukan website komunitas Satu Senyum.
Selanjutnya, dia langsung diajak bergabung ke komunitas
tersebut melalui grup Whatsapp dan Faceboook. Setelah mendapat rekomendasi dari
teman-temannya di komunitas itu, akhirnya Fina menjalani operasi kedua pada
tahun yang sama. Dari Satu Senyum pula Fina memiliki sahabat dekat yang juga senasib.
Dia adalah Yenny.
Fina dan Yenny kali
pertama bertemu setelah diperkenalkan oleh terapis wicara mereka. Yakni, Rita
Rahmawati. Perkenalan keduanya saat berada di rumah sakit. ”Minimal tidak
merasa sendiri, senang bisa ketemu teman yang sama,” ungkap Fina.
Tidak sebatas rekan di komunitas. Keduanya juga saling
berbagi untuk bisa mewujudkan mimpi menjadi pengusaha. Saat ini, Yenny masih
kuliah di jurusan manajemen Universitas Trisakti. Sementara Fina sudah bekerja
sebagai tenaga administrasi di perusahaan keluarga. Nah, karena pertemanan, sering
Fina menitipkan barang jualannya kepada Yenny untuk ikut memasarkannya. ”Yenny
pintar dalam marketing,” tandas Fina.
Dua karib itu memiliki sedikit perbedaan dalam kasus
CBL yang dialami. Yenny mengalami palatositis atau celah langit-langit. Dia
sudah menjalani operasi pertama pada usia 5 tahun di Singapura. Namun, dari
operasi pertama dokter yang menangani tidak tahu bahwa penyandang palatositis
harus menjalani terapi wicara. Barulah pada usia 15 tahun, Yenny menjalani
terapi wicara. Operasi kedua dilakukan lagi satu tahun yang lalu.
”Setelah operasi terapi wicara lebih intens, dan
sampai sekarang masih dijalani,” tukas Yenny.
Beda lagi dengan yang dialami Fina. Dia mengalami
kasus CBL tidak hanya pada langit-langit, tetapi juga bibir. Kasus ini lazim
disebut labiopalatositis. Sama seperti yang dirasakan Yenny, Fina juga
menjalani terapi wicara sampai saat ini.
Terapi tersebut mereka lakukan untuk menghilangkan
suara sengau pada penyandang CBL. Suara sengau pada CBL tidak bisa dihilangkan
hanya dengan operasi. Namun, harus melalui terapi wicara. Tujuannya melatih
fungsi organ langit-langit mulut mereka.
Atas rekomendasi dari rekan-rekan di komunitas Satu Senyum,
Fina melakukan terapi wicara pascaoperasi kedua. Operasi tersebut dilakukan
pada 27 Oktober tahun lalu.
Menurut Fina, saat terapi dilatih untuk menyebutkan
huruf-huruf yang sulit dilafalkan oleh penderita CBL. Misalnya, p, b, g, dan d.
”Sejak awal terapi hingga sekarang sudah ada kemajuan,” tutur Fina.
***
Sejak diresmikan pada 3 November 2013 lalu, komunitas Satu
Senyum berhasil menghimpun banyak anggota. Setidaknya sudah lebih dari 400 orang.
Mereka berasal dari berbagai kota di Indonesia. Mulai Jakarta, Palembang,
Medan, Jambi, Lampung, sebagian besar Pulau Jawa, Kalimantan, hingga Sulawesi.
Tingginya peningkatan jumlah anggota Satu Senyum menjadi
satu bukti keterbatasan informasi tentang CBL. ”Nah, komunitas Satu Senyum ini berupaya
ikut mengampanyekan perawatan dan penanganan yang tepat pada kasus CBL,” ujar Dwi
Chahyaningsih, ketua komunitas Satu Senyum.
Dwi mengatakan, pihaknya bersama rekan-rekan Satu Senyum
siap bertindak sebagai pusat dukungan dan informasi tentang perawatan CBL. Yang
disasar adalah para orang tua dan penyandang CBL di seluruh Indonesia. Kasus
CBL tidak boleh dianggap remeh. Menurut dia, kasus CBL seringkali berpengaruh
pada beberapa gangguan bagi para penyandangnya. Misalnya, sulit mengunyah dan
menelan, gangguan pertumbuhan dan perkembangan rahang, pendengaran, efek
psikologis, dan fungsi bicara.
”Bahkan masih banyak dokter yang tidak tahu jika
penyandang CBL seharusnya menjalani terapi wicara pasca operasi,” tukas Dwi.
Lewat Satu Senyum, pihaknya memberikan rekomendasi
dokter dan rumah sakit yang berpengalaman menangani pasien CBL. Selain itu,
juga memberikan dukungan moral kepada para anggotanya. Hampir setiap hari grup
Whatsapp komunitas ini ramai dengan cerita-cerita para anggota. Mereka berbagi
keluh kesah dan saling memberi dukungan. ’’Seru jadinya,’’ kata Dwi.
Dwi lantas bercerita kelahiran komunitas Satu Senyum
itu. Enam tahun lalu, dia melahirkan Bintang Aditya Rahman juga dalam kondisi
CBL. Buah hatinya yang berjenis kelamin laki-laki itu mengalami kelainan median
cleft with hipertolerism. Kasus tersebut tergolong langka. Hanya dialami oleh
satu dari 10.000 anak yang lahir.
Pasca kelahiran Bintang, saat itu Dwi ingin segera
member penanganan terbaik bagi anaknya. Namun, sudah berpuluh-puluh dokter yang
didatangi tidak bisa menangani kasus tersebut. Dalam keadaan sulit tersebut,
dalam benak Dwi pun menebar janji tersendiri. Dia ingin membantu orang tua lain
yang memiliki anak dengan kasus CBL.
Setelah bertemu Diah Asri, yang juga memiliki anak
dengan kasus CBL, keduanya berinisiatif untuk mengadakan kopi darat. Tentu saja
bersama orang tua yang mengalami
pengalaman serupa. Kopi darat pertama berlangsung sukses dengan mengundang
dokter ahli CBL, dokter telinga hidung tenggorokan (THT), dokter gigi, dan
terapis wicara.
Dari pertemuan itulah para dokter memberikan saran
untuk membentuk sebuah kepengurusan resmi. Dalam beberapa pertemuan berikutnya terpilihlah
Dwi sebagai ketua komunitas, Diah sebagai wakil ketuanya. Komunitas tersebut
juga bekerja sama dengan para dokter dan terapis wicara yang siap mendampingi.
Menurut Dwi, penanganan CBL yang terbaik adalah
dilakukan sedini mungkin. Dengan begitu, peluang penyembuhan secara fisik dan
fungsi bicara lebih besar. Kondisi CBL sudah dapat dideteksi sejak bayi dalam
kandungan.
Pada usia 3 bulan pasca kelahiran, seorang bayi CBL
sebaiknya mendapat penanganan operasi bibir. Selanjutnya, setelah menginjak usia
1,5 tahun, penyandang CBL direkomendasikan menjalani operasi langit-langit.
Kedua operasi itu hanya mengubah penampilan fisik. Berikutnya, perlu penanganan
terapi wicara untuk mendapatkan fungsi bicara yang optimal.
Bahkan, beberapa anggota Satu Senyum adalah para ibu
hamil yang didiagnosis janinnya mengalami CBL. Karena itu, penanganannya dapat
dilakukan sedini mungkin dengan hasil optimal. ’’Masih banyak orang tua atau
penyandang CBL yang belum tahu penanganan kasus CBL. Perawatan idealnya
dilakukan sejak bayi hingga usia 18 tahun,” tandas Dwi.
Saat ini, komunitas Satu Senyum sedang menggarap project baru. Yakni, mengumpulkan serba-serbi kisah hidup para penyandang CBL dewasa dalam sebuah buku. Rencananya, buku itu akan launching pada November tahun ini. Isinya, memuat kisah inspiratif para anggota dari berbagai wilayah di Indonesia. ‘’Semoga bisa memberikan manfaat bagi yang lain,’’ katanya. (*/hud)
Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, diterbitkan di koran Jawa Pos-Metropolitan pada 12 Juni 2015