Sempat Diragukan Bisa Ereksi, Malah Punya Dua Anak

Membina hidup bersama penyandang hemofilia tak pernah terbayangkan oleh Novi Riandini. Namun, biduk nasib membawanya menikahi Gunarso, seorang hemofili tipe B. Bagaimana kisah pernikahan mereka?

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan pada April 2018

“Mungkin, Mas Gun adalah penyandang hemofilia pertama di Indonesia yang memutuskan untuk menikah.

”Novi dan Gunarso bertemu mata saat orientasi mahasiswa baru Jurusan Teknologi Informasi Universitas Gunadarma angkatan 1992. Seperti semua mahasiswa di masa Orde Baru, mereka wajib mengikuti program Penataran Pedoman Penghayatan dan Pengamalan Pancasila (P4). Saat pengenalan model pendidikan di kampus, seorang senior memasangkan Novi dan Gunarso. Rupanya, senior melihat Novi yang hiperaktif harus dipadukan dengan Gunarso sangat pendiam dan tenang.

Mereka kembali disatukan karena sama-sama mendapat bye saat mahasiswa lain wajib mengikuti kegiatan fisik. Novi yang dipisahkan karena menderita skoliosis (kelainan tulang belakang) bertanya pada Gunarso penyebab dia mendapat keringanan. “Namun, Mas Gun hanya tersenyum,” kata Novi.

Lulus orientasi, keduanya kembali teman sekelas di jurusan. Karena sudah mengenal sejak orientasi, Novi dan Gun menjadi teman dekat. Dua tahun kemudian, mereka mulai menjalin hubungan asmara. Ketika itu, Gunarso baru berani mengatakan bahwa dia adalah seorang penyandang hemofili tipe B, salah satu tipe ganas dari kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya kesulitan mengalami pembekuan darah. “Dia datang dalam keadaan pincang dan bleeding. Aku adalah orang pertama di luar keluarganya yang diberi tahu,” katanya.

Gunarso divonis menyandang hemofilia sejak masih berusia 6 bulan. Ketika itu, sekujur tubuhnya lebam membiru tanpa pernah terjatuh. Setelah diperiksakan ke rumah sakit, baru diketahui Gunarso positif menyandang hemofilia tipe B. Lebam di sekujur tubuhnya ternyata disebabkan gerakan alami Gunarso saat belajar merangkak. Hingga dia dewasa, setiap kali melakukan gerakan fisik agak berat, tubuh Gunarso akan langsung membiru.

Karena Gunarso datang dalam keadaan mimisan yang sulit dihentikan, ibu Novi bertanya keadaan Gunarso. Mereka pun berterus terang bahwa Gunarso menyandang hemofilia, termasuk menjelaskan tanda-tanda hemofilia. Misalnya, darah sulit berhenti jika terluka, sering mimisan, dan timbul biru-biru lebam pada persendian jika terlalu lelah. Karena penyakit ini disebabkan faktor genetika, Gunarso mengakui penyakitnya tak bisa disembuhkan sehingga dia harus menjalani pengobatan seumur hidup.

Ternyata, respon yang ditunjukkan ibunda Novi di luar dugaan. Ia tetap mendukung hubungan dekat anaknya dengan Gunarso. ”Padahal, kakakku punya pacar yang menderita asma saja mama nggak setuju,” kata Novi.

Ibu Novi lantas memberi pesan yang akan diingat seumur hidupnya. ”Kamu boleh macarin dia. Namun, kalau sampai menikah, kamu nggak boleh nyesel untuk hal yang sudah kamu sadari dari awal,” kata Novi menirukan ucapan ibunya.

Ibundanya meninggal dunia setahun kemudian. Tiga tahun setelah ibunya meninggal, Novi dan Gunarso menikah. Tepatnya, 18 April 1998 atau sehari sebelum ulang tahun Gunarso ke-25. Novi mengakui, menikahi Gunarso adalah keputusan terbesar yang membutuhkan pemikiran bertahun-tahun. Namun, kini Novi mengaku tidak salah mengambil keputusan menikahi Gunarso. “Seru, banyak sekali pengalaman yang aku dapat sejak menikahi Mas Gun,” ungkap Novi.

Setelah menikah, Novi memutuskan berhenti bekerja. Salah satu penyebabnya adalah suaminya kerap membutuhkan bantuan, misalnya saat terjadi pendarahan tiba-tiba. Karena kerap bertemu dengan pegiat hemofilia, Novi memutuskan untuk bergabung dalam Perhimpunan Orang Tua Hemofilia (Perofi). Dia pula yang menjadi salah satu inisiator pembentukan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI).

Karena menjadi orang pertama yang menikahi penyandang hemofilia, Novi harus rela menjadi kamus berjalan. Ketika bertemu dengan para orang tua penyandang hemofilia, Novi kerap mendapat pertanyaan yang awalnya membuatnya marah. “Dalam bahasa awam, mereka bertanya apakah penyandang hemofilia bisa ereksi,” katanya.

Menurut anggapan mereka, pasien hemofilia bakal sulit memiliki keturunan. Namun, Novi dan Gunarso membuktikan hal tersebut salah. Mereka kini sudah memiliki dua anak, yakni Muhammad Ijlal, 16, yang duduk di kelas 1 SMA serta Muhammad Altaf, 7, yang duduk di kelas 1 SD.

Pada awal mula berdiri di tahun 2005, HMHI hanya beranggotakan pasien dan keluarga pasien hemofilia yang berjumlah 120 orang. Novi menjabat sebagai ketua harian. Karena itu, dia aktif mengunjungi bangsal-bangsal rumah sakit untuk mendata pasien hemofilia yang belum bergabung dalam HMHI. Selang dua hingga tiga tahun kemudian jumlah anggota telah berkembang menjadi 180 orang.

HMHI bergerak demi kemudahan para pasien hemofilia mendapatkan pengobatan. Namun, di awal pendiriannya usul dan permohonan mereka jarang didengar pemerintah terkait. Karena itu selanjutnya HMHI menggandeng Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) yang berisi para dokter ahli.

Dengan penggabungan PHTDI ke HMHI, harapannya suara pasien hemofilia lebih didengar pemerintah. Hingga kini anggota HMHI terdiri dari pasien, keluarga, tim medis, dan orang-orang yang peduli hemofilia. Jumlah anggota yang merupakan penyandang hemofilianya saja kini berjumlah 1.025 orang di 15 provinsi.

Sebagai pengurusa aktif, Novi dengan gamblang menceritakan permasalahan yang dialami penyandang hemofilia. Diantaranya, seorang anak penyandang hemofilia di Sulawesi yang harus menempuh perjalanan 16 jam untuk mendapat pengobatan. Hal tersebut dapat terjadi karena obat hemofilia hanya tersedia di rumah sakit pemerintah yang besar. ”Kalau begitu kan bisa terlambat dapat penanganan. Sementara si anak sudah bleeding,” terang Novi.

Selain kelangkaan obat, masalah lain yang dihadapi penyandang hemofilia lainnya adalah harga obat yang sangat mahal. Gunarso yang termasuk penyandang hemofilia berat akan mengalami pendarahan setiap 7—10 hari. Pendarahan tersebut dapat berupa mimisan atau timbul lebam membiru pada anggota tubuh. Kondisi itu muncul meski Gunarso hanya berjalan kaki biasa.

Untuk gejala pendarahan ringan, Gunarso membutuhkan lima botol faktor IX concentrate (sebuah komponen protein yang dibutuhkan penyandang hemofilia) untuk disuntikkan ke dalam tubuhnya. Satu botol konsentrat tersebut berharga Rp 6 juta. Sehingga, satu suntikan membutuhkan Rp 30 juta.

Bila terjadi pendarahan lanjutan, suntikan harus dilanjutkan dengan 5 botol baru. Sehingga, dalam satu bulan penyandang hemofilia bisa menghabiskan biaya hingga Rp 100 juta lebih. Kini, biaya pengobatan telah terjamin BPJS. Namun, di awal pernikahan, dia dan Novi sempat mengalami masa ekonomi yang sangat sulit karena tidak mendapat asuransi kesehatan.

”Dilema bagi orang hemofilia adalah sulit mendapat jaminan kesehatan karena tidak tergolong warga kurang mampu, namun biaya pengobatan sangat mahal,” tambah Gunarso.

Ketika kecil, Gunarso tidak perlu pusing karena seluruh biaya pengobatannya ditanggung asuransi di perusahaan tempat ayahnya bekerja. Namun, asuransi tersebut harus berhenti saat usianya menginjak 25 tahun. Saat baru menikah, tepat saat dia kehilangan asuransinya, gaji Gunarso yang bekerja di perusahaan broker saham belum mencapai Rp 1 juta. Sementara, biaya pengobatan saat itu mencapai lebih dari Rp 2 juta.

Selama dua tahun mereka memeras otak untuk mendapat biaya pengobatan. Novi pun membantu mulai dari menggadaikan emas, menjual barang bekas, dan menjual jasa desain poster. ”Dulu setiap hari selalu bertanya besok bisa makan apa,” kenang Novi. Beruntung karir Gunarso terus meningkat, sehingga kebutuhan ekonomi keluarganya terpenuhi.

Kondisi tersebut berkebalikan Belgia. Di negara itu, pasien bisa memesan obat secara online. Stok obat selalu tersedia pengadaannya diatur dengan tender nasional. Sedangkan kuota obat di Indonesia masih terbatas. Bahkan sering kosong.”Sangat indah jika pemerintah melakukan tender nasional pengadaan obat untuk penyandang hemofilia,” kata Novi.

Sebagai pasangan yang sukses membina keluarga bahagia selama 17 tahun, Novi dan Gunarso memiliki pesan bagi calon pasangan suami istri yang mengidap hemofilia lainnya. Kuncinya adalah jujur pada pasangan dan calon mertua. Jika orang tua khawatir, yakinkan bahwa penyandang hemofilia juga SDM yang dapat berkarir dan berprestasi baik seperti orang lainnya.

Mereka juga berpesan agar orang tua penyandang hemofilia melatih anak-anaknya untuk mandiri. Jangan terlalu ketat melarang anak-anak hemofilia untuk beraktivitas. Jika over protective, anak-anak justru bisa minder dan gagal mengembangkan bakatnya. (noe)