Diet dan Olahraga, Kesehatan, Pola Makan

Kurangi Risiko Diabetes Melitus



KEMAYORAN—Diabetes melitus (DM) atau yang dikenal dengan kencing manis ternyata melanda 9,1 juta masyarakat Indonesia. Angka tersebut menjadikan Indonesia berada di peringkat kelima dengan penyandang DM terbanyak. Peringkat pertama diduduki RRC, berikutnya berturut-turut disusul India, USA, dan Brazil.

Terjadi pelonjakan yang besar dari angka penyandang DM di Indonesia tersebut. Sebelumnya angka penyandang DM hanya mencapai 7,6 juta pada 2010. Sementara pada 2013 meningkat menjadi 9,1 juta. Tidak hanya peningkatan jumlah, angka penyandang DM di Indonesia juga melebar pada kalangan muda.

Hal tersebut diungkapkan guru besar endokrinologi departemen ilmu penyakit dalam Fakultas Kedokteran (FK) Universitas Indonesia (UI) dr. Pradana Soewondo dalam acara Partnership in DM Control in Indonesia (PDCI) pada Jumat (10/4) kemarin. Penyandang DM telah merembet pada usia awal 30-an dari yang semula lebih tua. “Ini membuat masa sakit yang lebih lama pada penyandang DM,” ujar Pradana.

Faktor utama peningkatan angka penyandang DM ini adalah pola hidup. Semua kalangan baik tua maupun muda, miskin maupun kaya memiliki risiko terkena DM yang sama. Tidak seperti dulu di mana DM lebih dikenal sebagai penyakit kaum berada. Dengan perubahan budaya saat ini risiko terkena DM dapat melanda siapa pun. Contohnya, budaya minum softdrink (mengandung kadar gula tinggi) dan fastfood sudah merebak ke banyak lapisan masyarakat.

Menurut Kasubdit Pengendalian Diabetes Melitus dan Penyakit Metabolik Kementerian Kesehatan (Kemenkes) RI drg. Dyah Erti Mustikawati, budaya makan masyarakat Indonesia cenderung ikut-ikutan. Masyarakat harus punya prinsip dengan pola makanan sehat. Kita bisa lihat contoh masyarakat China dan Jepang yang hanya mau memakan makanan alami sebagai bagian budaya mereka.

Langkah preventif paling penting untuk mencegah DM adalah dari individu masyarakat sendiri. Sebelum terlambat didiagnosa menyandang DM, masyarakat diimbau untuk sering melakukan cek gula darah dan kondisi umum (KU) di klinik atau puskesmas terdekat. Pemeriksaan minimal dilakukan setiap satu tahun sekali. “Mulai usia 18 tahun mestinya sudah mulai cek kesehatan,” terang Dyah.

“Semua puskesmas telah diharuskan melakukan cek kondisi umum semua pasien yang masuk,” tambah Dyah. Kondisi umum (KU) tersebut di antaranya kondisi gula darah, kolesterol, tekanan darah, berat badan, dan tinggi badan. Sistem tersebut sekaligus memudahkan monitoring pemerintah terhadap penyandang DM. Sehingga memudahkan penanggulangan DM sejak dini, sebelum beranjak kronis bahkan komplikasi.

Selain pemeriksaan gula darah rutin, langkah preventif lainnya adalah memperbaiki pola makan. Setiap orang memiliki kebutuhan jumlah kalori yang berbeda, maka harus memperkirakan kalori yang dikonsumsi per hari mencukupi target. Kalori yang terlampau banyak bisa menyebabkan hormon insulin tidak bekerja dengan baik. Namun, kalori yang banyak tersebut dapat diimbangi dengan melakukan aktivitas fisik. “1 kalori dapat dibakar dengan 25 langkah,” kata Ketua Perkumpulan Endokrinologi (PERKENI) Pusat dr. Achmad Rudijanto.

Upaya preventif dari pola hidup tersebut sejatinya lebih mudah dilakukan daripada pengobatan. DM adalah penyakit yang tidak bisa disembuhkan dan dapat berujung pada tingkat kronis bahkan komplikasi, seperti kesemutan, kebutaan, hingga stroke. (uti)

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, pada 10 April 2015



Standard
Kesehatan, Kewanitaan

Hati-Hati Perdarahan Menstruasi Berlebih

SETIABUDI—Menstruasi normal dialami setiap wanita setiap bulannya. Namun, banyak wanita yang tidak menyadari suatu kondisi kelainan pada menstruasi, yaitu perdarahan berlebih. Kondisi ini sering juga disebut heavy menstruation bleeding (HMB). HMB sering diabaikan padahal sangat berpengaruh bagi penderitanya.

Sekitar 52 persen wanita mengalami HMB dalam kehidupan mereka. Namun, 30 persen di antaranya tidak menyadari bahwa mereka mengalami HMB. Pada kondisi normal, seorang wanita mengalami menstruasi sebanyak 80 mL setiap harinya (1 sendok makan=15 mL). Namun, pada penderita HMB wanita mengalami menstruasi lebih dari itu. Jumlahnya bisa mencapai 200—300 mL.

Lama waktu mengalami menstruasi pun berbeda. Pada kondisi normal wanita mengalami menstruasi selama 2—7 hari. Sedangkan pada wanita HMB lama menstruasi bisa mencapai 10—12 hari bahkan lebih. ”HMB juga ditandai dengan pergantian pembalut wanita setiap satu jam,” ujar profesor obsetri dan ginekologi Universitas Indonesia Biran Affandi saat ditemui di Hotel Fairmont Jakarta pada Senin (20/4) kemarin.

Di samping itu, tanda-tanda HMB lainnya dijelaskan oleh profesor obsetri dan ginekologi Universitas Autonomous Barcelona J. Calaf-Alsina, ada tiga tanda yang perlu diwaspadai. Pertama, jika saat menstruasi disertai dengan penurunan kondisi fisik seperti lemas dan lemah. Kedua, jika terjadi perubahan aktivitas, misalnya tidak kuat berolahraga atau menjadi malas bersosialisasi. Ketiga, diukur dari pergantian pembalut setiap harinya. Jika beberapa jam sekali sudah harus mengganti pembalut, perlu diwaspadai adanya HMB pada tubuh wanita.

”Saat sudah mengalami tanda-tanda tersebut disarankan segera berkonsultasi kepada dokter ginekologi,” tambah Calaf.

Kondisi HMB ini dapat disebabkan oleh beberapa faktor.  Calaf menjelaskan penyebabnya bisa dikarenakan kelainan organik, seperti adanya polip atau mioma di dalam saluran rahim. Kelainan tersebut sebagian besar terjadi pada wanita berusia di atas 40 tahun. Selain itu juga bisa disebabkan kelainan fungsional yang dipengaruhi hormon.

Pada praktik klinis, kondisi HMB ini masih cenderung diremehkan. Hal tersebut dikarenakan masih sedikit wanita yang mencari nasihat medis untuk kondisi ini. Padahal banyak dampak negatif yang ditimbulkan jika kondisi ini dibiarkan terus-menerus. Mulai dari aktivitas yang banyak terganggu, gangguan emosi, nyeri hebat, anemia, hingga penurunan tingkat kesuburan.

Kondisi ini bisa ditangani dengan menambahkan hormon estrogen dalam tubuh wanita. Salah satunya didapatkan dari alat kontrasepsi. Namun, hal tersebut tidak dapat menyembuhkan secara total kondisi HMB. Alat kontrasepsi hanya meredakan gejalanya. Untuk pengobatan lebih lanjut tetap harus diketahui faktor penyebab HMB secara medis. Selanjutnya, terdapat beragam pilihan pengobatan jika HMB tidak tertangani. Seperti pengangkatan rahim, pengikisan endometrium (lapisan terdalam pada rahim), obat anti pembekuan darah, dan progestogen (hormon yang berperan dalam menstruasi). (uti)

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, pada 20 April 2015

Standard
Kesehatan, Mata

Lensa Kontak Berwarna Lebih Berisiko Infeksi

MENTENG—Lensa kontak awalnya dibuat sebagai alat bantu penglihatan, layaknya kacamata. Kini, lensa kontak juga menjadi objek fashion. Namun, penggunaan lensa kontak yang asal-asalan rentan berisiko menyebabkan iritasi hingga kebutaan.

Humas Perhimpunan Dokter Spesialis Mata Indonesia (Perdami) dr Yulia Aziza mengatakan, sekitar 30 persen infeksi mata berat berawal dari penggunaan lensa kontak yang tidak tepat. Hal ini disebabkan lensa kontak menempel langsung ke kornea  mata sehingga pengguna lensa kontak harus lebih berhati-hati dibandingkan pengguna kacamata.

Menurut Yulia, pemakaian lensa kontak ditujukan untuk menangani kelainan penglihatan, melindungi kornea, sekaligus memperbaiki penampilan. Kelebihannya, lensa kontak tidak berkabut pada perubahan suhu mendadak, menyamarkan kelainan penglihatan, serta memudahkan dalam berolahraga. “Terkadang, koreksi penglihatan lensa kontak juga lebih baik (dibanding kacamata),” kata Yulia dalam sebuah seminar kesehatan mata di Jakarta kemarin (15/4).

Syarat utama pengguna lensa kontak adalah menjaga agar lensa kontak selalu higienis. Selain itu, penggunaan lensa kontak juga harus disesuaikan dengan kebutuhan, apakah bertujuan mengobati kelainan mata atau sekadar estetika. ”Pakailah lensa kontak kalau sudah direkomendasikan oleh ahlinya,” terang Ketua Ikatan Refraksionis Optisien Indonesia (IROPIN) Dian Leila Sari.

Saat ini, banyak lensa kontak yang dijual tanpa standar jelas di pusat perbelanjaan atau toko online. Sebagian tidak disertai surat tanda registrasi (STR) serta rekomendasi refraksionis optisien (RO) yang berlisensi. Padahal dua syarat itu menjadi dasar pemilihan lokasi membeli lensa kontak.

“Setelah dua hal tersebut terpenuhi, pengguna lensa kontak juga harus melakukan pemeriksaan mata untuk menghitung refraksi, keratometri, dan diameter kornea,” tambah Yulia.

Kewaspadaan harus ditingkatkan bila menggunakan lensa kontak berwarna karena lebih berisiko menyebabkan infeksi. Karena itu, dianjurkan memilih lensa kontak dengan pigmen warna berada di tengah lensa. Selain itu, harus juga diperhatikan kadar oksigen yang masuk, masa ganti lensa kontak, serta sinar ultraviolet (UV) blocking. “Masa ganti lensa kontak harian lebih sehat dibanding bulanan,” terang Johnson&Johnson Vision Care Cheni Lee.

Sembarangan memakai lensa kontak dapat menyebabkan alergi, kelopak mata turun, hingga infeksi kelopak mata. Komplikasi juga dapat terjadi di konjungtiva (selaput lendir mata) dan kornea. Komplikasinya pun beragam, mulai iritasi, lecet, infeksi, hingga kebutaan. (uti/noe) 

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, pada 15 April 2015

Standard
Parenting

Agar Anak Tak Kecanduan Gadget, Jangan Lebih dari 1-2 Jam Sehari

Di dunia yang serba terkomputerisasi ini, paparan gadget dan teknologi selalu dijumpai sehari-hari. Bahkan sebagian orang telah masuk ke dalam taraf adiktif atau kecandun terhadap pemakaian gadget. Tidak hanya pada orang tua, namun juga anak-anak.

Psikolog Roslina Verauli menjelaskan bahwa taraf adiktif itu dikategorikan ketika kegiatan bersama gadget atau teknologi sudah sampai mengganggu fungsi hidup sehari-hari anak. Anak pada usia pra sekolah semestinya banyak memiliki waktu untuk bermain aktif dan berhubungan dengan orang-orang dekat.

Hasil riset American Academy of Pediatrics (AAP) pada tahun 1999 menyimpulkan bahwa waktu anak berinteraksi dengan teknologi, termasuk gadget, komputer, tablet, dan layar TV semestinya tidak lebih dari 1—2 jam per hari. Pada saat riset itu dilakukan memang paparan teknologi tidak seluas saat ini, namun ternyata AAP tidak mengoreksi hasil penelitiannya hingga sekarang. Sehingga, batas tersebut tetap berlaku.

”Hasil riset itu masuk akal karena anak usia pra sekolah membutuhkan waktu bermain minimal 5 jam per hari,” tutur Roslina saat dihubungi Jawa Pos.

Lebih lanjut Roslina mengatakan bahwa aktivitas bermain dalam 5 jam tersebut harus terdiri dari kegiatan bermain aktif dan pasif. Sementara, bermain dengan gadget hanya merupakan kegiatan bermain pasif saja. Karena itu, waktu bermain 5 jam harus diisi dengan kegiatan gerak aktif pula. Misalnya, bermain di luar dengan teman sebaya atau memanipulasi alat bermain di rumah.

Menurut Roslina ada kesalahan pandangan antara anak dan gadget di kalangan orang tua dan sebagian pakar. Mereka menganggap gadget sebagai sebab anak mengalami kecanduan dan melakukan kegiatan abnormal. Namun, sebenarnya anak bermain dengan gadget adalah sebuah akibat. Yang timbul karena kebutuhan emosional anak tidak terpenuhi, sehingga melarikan diri ke gadget.

Apa yang menyebabkan anak tidak terpenuhi kebutuhan emosionalnya? Pertama, karena diskonfirmasi antara orang tua dan anak. Maksudnya, orang tua berada di rumah bersama anak namun tidak menganggap penting sang anak. Anak lebih banyak diabaikan. ”Kalau orang tua bersikap hangat, orang tua tidak akan bisa dikalahkan oleh gadget,” tukas Roslina.

Selain itu, perlu diperhatikan pula apakah anak cukup terfasilitasi dengan kegiatan di luar, misalnya mengikuti Pendidikan Anak Usia Dini (PAUD). Perhatikan pula apakah anak memiliki pilihan untuk bermain dengan teman-teman sebayanya. Hal-hal tersebut dapat mengalihkan perhatian anak dari gadget, yang sebenarnya muncul karena kurangnya pilihan berkegiatan aktif.

”Sebelum nyalahin gadget cek dulu tiga hal itu,” kata Roslina.

Tidak ada batasan minimal usia mengenalkan anak pada gadget. Di zaman yang serba computerize ini kemampuan menguasasi komputer adalah salah satu agenda untuk menguasai kemampuan adaptif. Mobil, televisi, dan banyak hal lainnya saat ini sudah berbasis komputer.

Sehingga normal-normal saja mengenalkan anak dengan gadget. Namun, untuk mulai menggunakan gadget Roslina membatasi minimal usia 2—3 tahun.

Di samping itu, hal terakhir yang harus diperhatikan orang tua adalah memakai gadget sesuai peruntukannya. Apakah untuk bekerja, bermain, atau berhubungan dengan dunia luar. Seorang anak akan meniru perilaku orang yang dikaguminya. Pada usia pra sekolah, riset menunjukkan orang yang dikagumi tersebut adalah orang tuanya. (uti)

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, pada 3 Mei 2015

Standard
Buku Anak, Literasi, Pendidikan

Buku Cerita Rakyat Bergambar Sorong Selatan

SETIABUDI—Sastra merupakan bagian penting dalam proses pendidikan anak, terutama untuk mengenalkan jati diri mereka. Salah satu bagian dari karya sastra adalah cerita rakyat. Lewat cerita rakyat anak-anak lebih mengenal budaya dan kearifan lokal daerahnya sendiri. Untuk itu, program Pendidikan Jarak Jauh (PJJ) S1 Pendidikan Guru Sekolah Dasar (PGSD) Fakultas Pendidikan dan Bahasa (FPB),Universitas Katholik (Unika) Atmajaya meluncurkan buku kumpulan cerita rakyat untuk kabupaten Sorong Selatan, Papua Barat.


Di wilayah Timur Indonesia memang masih sangat jarang ditemukan buku kumpulan cerita rakyat setempat. Buku-buku pelajaran SD juga masih didominasi dengan budaya dan cerita rakyat dari wilayah Barat Indonesia. Buku garapan alumni PJJ S1 PGSD FPB Unika Atmajaya ini diklaim sebagai buku cerita rakyat bergambar pertama yang berisi tentang kehidupan masyarakat Timur Indonesia, khususnya kabupaten Sorong Selatan.

“Kami sengaja membuatnya seperti komik agar buku ini mampu dibaca anak-anak mulai kelas 1 hingga kelas 6 SD,” ujar Wakil Dekan Fakultas Pendidikan dan Bahasa Unika Atmajaya Luciana.

Luciana yang juga menjabat sebagai kepala project buku kumpulan cerita rakyat ini menjelaskan bahwa proses pembuatan buku membutuhkan waktu satu tahun. Awalnya mahasiswa PJJ S1 PGSD FPB Unika Atmajaya diberi tugas untuk menuliskan cerita rakyat kabupaten Sorong Selatan. Mereka melakukan wawancara kepada para ketua adat dan kepala kampung. Setelah itu cerita yang dikumpulkan mereka tuliskan untuk memenuhi kewajiban tugas pembelajaran sastra SD.

Setelah cerita terkumpul, para dosen yang memeriksa tugas tersebut memiliki inisiatif untuk membuatnya dalam bentuk buku. Karena selama ini cerita tersebut hanya diwariskan turun-temurun secara lisan.

Ada 16 cerita rakyat yang terkumpul dalam buku tersebut. Beberapa judul yang diangkat misalnya, Cendrawasih, Asal Mula Api, dan Asal Mula Gunung Meybran. Semuanya merupakan cerita rakyat asli dari kabupaten Sorong Selatan. Buku yang memiliki tebal 147 halaman ini dilengkapi dengan ilustrasi yang dibuat oleh Sutrisno, seorang ilustrator yang sudah memiliki jam terbang cukup tinggi.

Menurut Bupati Kabupaten Sorong Selatan Otto Ihalauw nantinya buku ini akan dimasukkan ke dalam kurikulum mata pelajaran muatan lokal. “Ini adalah suatu pembelajaran penting bagi SDM Sorong Selatan yang berbasis pada potensi dan kebudayaan lokal,” tutur Otto.

Lebih lanjut, Otto menjelaskan masih banyak anak-anak di Sorong Selatan yang tidak mengenal hal-hal terkait kearifan lokal daerahnya sendiri. “Di buku-buku pelajaran banyak disebutkan ‘Ini Budi’, padahal di Sorong Selatan tidak ada yang namanya Budi,” tambah Otto.

Dia juga menyebutkan kabupaten Sorong Selatan saat ini masih krisis jumlah guru yang berkualitas. Di sana baru tersedia 700an tenaga pengajar dari SD hingga SMA. Dari jumlah tersebut hanya 239 guru yang merupakan lulusan S1. Yakni, lulusan dari PJJ S1 PGSD Unika Atmajaya tersebut. “Selain itu belum lulus S1. Padahal UU tentang dosen dan guru mengharuskan para guru minimal berijazah S1,” tambah Otto.

Dia berharap program PJJ untuk para calon guru ini bisa terus dilanjutkan. Demi mencapai ketersediaan guru yang berkompeten di kabupaten Sorong Selatan.

Pendidikan di wilayah Timur Indonesia memang tidak bisa disamakan dengan pendidikan di wilayah lain Indonesia. Kondisinya kini masih banyak ketimpangan. Misalnya, kondisi geografis di Pa.pua menyebabkan anak-anak harus menempuh waktu 5-8 jam untuk mencapai sekolah pulang-pergi. Selain itu, kesadaran orang tua untuk menyekolahkan anak juga masih rendah. Mereka banyak yang disuruh bekerja daripada belajar di sekolah. (uti)

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, pada 28 April 2015

Standard
Kesehatan, Pola Makan

Sarapan Sebaiknya Sebelum Jam 9

KEBAYORAN BARU – Masih banyak orang yang sering memulai hari dengan perut kosong. Mereka menganggap sarapan sebagai masalah yang sepele. Namun, sejatinya pola yang demikian bukan ide bagus. Sebab, sarapan memiliki peran penting terutama bagi anak-anak usia sekolah.

Para ahli gizi sepakat bahwa sarapan sebaiknya dilakukan sebelum jam 9 karena tubuh anak membutuhkan tambahan energi setelah berpuasa 8–10 jam ketika tidur. Dengan sarapan sebelum beraktivitas, anak menjadi tidak lemas dan dapat menangkap pelajaran lebih maksimal.

Menurut Ketua Umum Perhimpunan Pakar Gizi dan Pangan (Pergizi Pangan) Hardinsyah, sarapan membuat anak lebih mood belajar, memiliki stamina, dan membantu berprestasi. Sebaliknya, apabila anak tidak sarapan, mereka akan mudah lelah, gelisah, marah, dan rewel. Tidak sarapan juga dapat berhubungan dengan risiko gangguan pertumbuhan fisik dan mental.

”Anak-anak harus diajarkan cepat tidur sebelum jam 10 malam. Agar dapat bangun pagi dan sempat sarapan, ”  ujar Hardinsyah yang ditemui dalam acara puncak gerakan nasional sarapan sehat sebelum jam 9 di Parkir Timur Senayan kemarin (29/3).

Lebih lanjut, Hardinsyah mengatakan bahwa waktu sarapan dapat dimanfaatkan pula untuk membangun dialog antara anak dan orang tua. Orang tua dapat menanyakan kabar anak dan mempersiapkan mereka ke sekolah dengan lebih baik.

Acara puncak gerakan nasional sarapan sehat yang diinisiasi oleh Mayora itu melibatkan 25.000 peserta yang tersebar di Jakarta, Bandung, Surabaya, dan Makassar. Para peserta tersebut sarapan sehat serentak sebelum jam 9. Gerakan tersebut digagas dengan latar belakang yang menunjukkan bahwa 7 dari 10 anak Indonesia kekurangan gizi karena tidak sarapan.

Sementara itu, dalam acara tersebut datang berbagai kalangan dari balita hingga orang lajut usia. Salah satunya adalah anak berumur 9,5 tahun, Rekka Uis.  mengaku sudah terbiasa sarapan sebelum jam 9 setiap pagi meski dia masuk sekolah siang. (uti/nar)

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan, pada 29 Maret 2015.

Standard
Feature

Pengalaman Seru Menikah dengan Penyandang Hemofilia

Sempat Diragukan Bisa Ereksi, Malah Punya Dua Anak

Membina hidup bersama penyandang hemofilia tak pernah terbayangkan oleh Novi Riandini. Namun, biduk nasib membawanya menikahi Gunarso, seorang hemofili tipe B. Bagaimana kisah pernikahan mereka?

Ditulis oleh Maruti Asmaul Husna Subagio, (saat itu) reporter Jawa Pos Metropolitan pada April 2018

“Mungkin, Mas Gun adalah penyandang hemofilia pertama di Indonesia yang memutuskan untuk menikah.

”Novi dan Gunarso bertemu mata saat orientasi mahasiswa baru Jurusan Teknologi Informasi Universitas Gunadarma angkatan 1992. Seperti semua mahasiswa di masa Orde Baru, mereka wajib mengikuti program Penataran Pedoman Penghayatan dan Pengamalan Pancasila (P4). Saat pengenalan model pendidikan di kampus, seorang senior memasangkan Novi dan Gunarso. Rupanya, senior melihat Novi yang hiperaktif harus dipadukan dengan Gunarso sangat pendiam dan tenang.

Mereka kembali disatukan karena sama-sama mendapat bye saat mahasiswa lain wajib mengikuti kegiatan fisik. Novi yang dipisahkan karena menderita skoliosis (kelainan tulang belakang) bertanya pada Gunarso penyebab dia mendapat keringanan. “Namun, Mas Gun hanya tersenyum,” kata Novi.

Lulus orientasi, keduanya kembali teman sekelas di jurusan. Karena sudah mengenal sejak orientasi, Novi dan Gun menjadi teman dekat. Dua tahun kemudian, mereka mulai menjalin hubungan asmara. Ketika itu, Gunarso baru berani mengatakan bahwa dia adalah seorang penyandang hemofili tipe B, salah satu tipe ganas dari kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya kesulitan mengalami pembekuan darah. “Dia datang dalam keadaan pincang dan bleeding. Aku adalah orang pertama di luar keluarganya yang diberi tahu,” katanya.

Gunarso divonis menyandang hemofilia sejak masih berusia 6 bulan. Ketika itu, sekujur tubuhnya lebam membiru tanpa pernah terjatuh. Setelah diperiksakan ke rumah sakit, baru diketahui Gunarso positif menyandang hemofilia tipe B. Lebam di sekujur tubuhnya ternyata disebabkan gerakan alami Gunarso saat belajar merangkak. Hingga dia dewasa, setiap kali melakukan gerakan fisik agak berat, tubuh Gunarso akan langsung membiru.

Karena Gunarso datang dalam keadaan mimisan yang sulit dihentikan, ibu Novi bertanya keadaan Gunarso. Mereka pun berterus terang bahwa Gunarso menyandang hemofilia, termasuk menjelaskan tanda-tanda hemofilia. Misalnya, darah sulit berhenti jika terluka, sering mimisan, dan timbul biru-biru lebam pada persendian jika terlalu lelah. Karena penyakit ini disebabkan faktor genetika, Gunarso mengakui penyakitnya tak bisa disembuhkan sehingga dia harus menjalani pengobatan seumur hidup.

Ternyata, respon yang ditunjukkan ibunda Novi di luar dugaan. Ia tetap mendukung hubungan dekat anaknya dengan Gunarso. ”Padahal, kakakku punya pacar yang menderita asma saja mama nggak setuju,” kata Novi.

Ibu Novi lantas memberi pesan yang akan diingat seumur hidupnya. ”Kamu boleh macarin dia. Namun, kalau sampai menikah, kamu nggak boleh nyesel untuk hal yang sudah kamu sadari dari awal,” kata Novi menirukan ucapan ibunya.

Ibundanya meninggal dunia setahun kemudian. Tiga tahun setelah ibunya meninggal, Novi dan Gunarso menikah. Tepatnya, 18 April 1998 atau sehari sebelum ulang tahun Gunarso ke-25. Novi mengakui, menikahi Gunarso adalah keputusan terbesar yang membutuhkan pemikiran bertahun-tahun. Namun, kini Novi mengaku tidak salah mengambil keputusan menikahi Gunarso. “Seru, banyak sekali pengalaman yang aku dapat sejak menikahi Mas Gun,” ungkap Novi.

Setelah menikah, Novi memutuskan berhenti bekerja. Salah satu penyebabnya adalah suaminya kerap membutuhkan bantuan, misalnya saat terjadi pendarahan tiba-tiba. Karena kerap bertemu dengan pegiat hemofilia, Novi memutuskan untuk bergabung dalam Perhimpunan Orang Tua Hemofilia (Perofi). Dia pula yang menjadi salah satu inisiator pembentukan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI).

Karena menjadi orang pertama yang menikahi penyandang hemofilia, Novi harus rela menjadi kamus berjalan. Ketika bertemu dengan para orang tua penyandang hemofilia, Novi kerap mendapat pertanyaan yang awalnya membuatnya marah. “Dalam bahasa awam, mereka bertanya apakah penyandang hemofilia bisa ereksi,” katanya.

Menurut anggapan mereka, pasien hemofilia bakal sulit memiliki keturunan. Namun, Novi dan Gunarso membuktikan hal tersebut salah. Mereka kini sudah memiliki dua anak, yakni Muhammad Ijlal, 16, yang duduk di kelas 1 SMA serta Muhammad Altaf, 7, yang duduk di kelas 1 SD.

Pada awal mula berdiri di tahun 2005, HMHI hanya beranggotakan pasien dan keluarga pasien hemofilia yang berjumlah 120 orang. Novi menjabat sebagai ketua harian. Karena itu, dia aktif mengunjungi bangsal-bangsal rumah sakit untuk mendata pasien hemofilia yang belum bergabung dalam HMHI. Selang dua hingga tiga tahun kemudian jumlah anggota telah berkembang menjadi 180 orang.

HMHI bergerak demi kemudahan para pasien hemofilia mendapatkan pengobatan. Namun, di awal pendiriannya usul dan permohonan mereka jarang didengar pemerintah terkait. Karena itu selanjutnya HMHI menggandeng Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) yang berisi para dokter ahli.

Dengan penggabungan PHTDI ke HMHI, harapannya suara pasien hemofilia lebih didengar pemerintah. Hingga kini anggota HMHI terdiri dari pasien, keluarga, tim medis, dan orang-orang yang peduli hemofilia. Jumlah anggota yang merupakan penyandang hemofilianya saja kini berjumlah 1.025 orang di 15 provinsi.

Sebagai pengurusa aktif, Novi dengan gamblang menceritakan permasalahan yang dialami penyandang hemofilia. Diantaranya, seorang anak penyandang hemofilia di Sulawesi yang harus menempuh perjalanan 16 jam untuk mendapat pengobatan. Hal tersebut dapat terjadi karena obat hemofilia hanya tersedia di rumah sakit pemerintah yang besar. ”Kalau begitu kan bisa terlambat dapat penanganan. Sementara si anak sudah bleeding,” terang Novi.

Selain kelangkaan obat, masalah lain yang dihadapi penyandang hemofilia lainnya adalah harga obat yang sangat mahal. Gunarso yang termasuk penyandang hemofilia berat akan mengalami pendarahan setiap 7—10 hari. Pendarahan tersebut dapat berupa mimisan atau timbul lebam membiru pada anggota tubuh. Kondisi itu muncul meski Gunarso hanya berjalan kaki biasa.

Untuk gejala pendarahan ringan, Gunarso membutuhkan lima botol faktor IX concentrate (sebuah komponen protein yang dibutuhkan penyandang hemofilia) untuk disuntikkan ke dalam tubuhnya. Satu botol konsentrat tersebut berharga Rp 6 juta. Sehingga, satu suntikan membutuhkan Rp 30 juta.

Bila terjadi pendarahan lanjutan, suntikan harus dilanjutkan dengan 5 botol baru. Sehingga, dalam satu bulan penyandang hemofilia bisa menghabiskan biaya hingga Rp 100 juta lebih. Kini, biaya pengobatan telah terjamin BPJS. Namun, di awal pernikahan, dia dan Novi sempat mengalami masa ekonomi yang sangat sulit karena tidak mendapat asuransi kesehatan.

”Dilema bagi orang hemofilia adalah sulit mendapat jaminan kesehatan karena tidak tergolong warga kurang mampu, namun biaya pengobatan sangat mahal,” tambah Gunarso.

Ketika kecil, Gunarso tidak perlu pusing karena seluruh biaya pengobatannya ditanggung asuransi di perusahaan tempat ayahnya bekerja. Namun, asuransi tersebut harus berhenti saat usianya menginjak 25 tahun. Saat baru menikah, tepat saat dia kehilangan asuransinya, gaji Gunarso yang bekerja di perusahaan broker saham belum mencapai Rp 1 juta. Sementara, biaya pengobatan saat itu mencapai lebih dari Rp 2 juta.

Selama dua tahun mereka memeras otak untuk mendapat biaya pengobatan. Novi pun membantu mulai dari menggadaikan emas, menjual barang bekas, dan menjual jasa desain poster. ”Dulu setiap hari selalu bertanya besok bisa makan apa,” kenang Novi. Beruntung karir Gunarso terus meningkat, sehingga kebutuhan ekonomi keluarganya terpenuhi.

Kondisi tersebut berkebalikan Belgia. Di negara itu, pasien bisa memesan obat secara online. Stok obat selalu tersedia pengadaannya diatur dengan tender nasional. Sedangkan kuota obat di Indonesia masih terbatas. Bahkan sering kosong.”Sangat indah jika pemerintah melakukan tender nasional pengadaan obat untuk penyandang hemofilia,” kata Novi.

Sebagai pasangan yang sukses membina keluarga bahagia selama 17 tahun, Novi dan Gunarso memiliki pesan bagi calon pasangan suami istri yang mengidap hemofilia lainnya. Kuncinya adalah jujur pada pasangan dan calon mertua. Jika orang tua khawatir, yakinkan bahwa penyandang hemofilia juga SDM yang dapat berkarir dan berprestasi baik seperti orang lainnya.

Mereka juga berpesan agar orang tua penyandang hemofilia melatih anak-anaknya untuk mandiri. Jangan terlalu ketat melarang anak-anak hemofilia untuk beraktivitas. Jika over protective, anak-anak justru bisa minder dan gagal mengembangkan bakatnya. (noe)

Standard